Síndrome de Sensibilidad Central. Dificultad para pensar

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La actitud que más me identifica en mi vida con este compañero invisible que me acompaña es la de aceptar sin rendirse, sin dejar de luchar. Y mentiría si dijese que no me cuesta trabajo mantenerla en muchas ocasiones.

Uno de los síntomas que se presentan cuando convives con el Síndrome de Sensibilización Central, es menos conocido que el dolor o la fatiga, pero no menos doloroso que la incomprensión: las alteraciones cognitivas, conocidas como niebla cerebral, brain fog en inglés, fibroniebla o fibrofog.

Lapsus, memoria, concentración, atención, desorientación

Si pienso en cómo definir desde mi propia experiencia lo que se siente, diría que es como sentir que tu cerebro está dormido; como si se apagase durante unos minutos y te resultase imposible pensar, concentrarte, escuchar o retener información. Sentirte torpe, desorientada en los sitios, sobre todo si son lugares concurridos y requieren de interacción con otras personas, o incluso ni siquiera saber con exactitud el recorrido que seguiste para llegar hasta allí; perder reflejos y atención al conducir un vehículo; no recordar el nombre de las cosas o de las personas, los números, las fechas, las calles, los precios, y sentir que tu cerebro no tiene energía suficiente para intentar recordarlo.

Es como estar siempre recién levantada; como si el riego fuese tan denso que no pudiera llegar al cerebro.

Ni qué decir tiene lo que influye esta circunstancia en el día a día de una persona.

Mi experiencia…¡Ay! ¡Los números!

 “Algunos pacientes pueden llegar a tener síntomas cognitivos tan marcados que pueden producir incapacidad para realizar actividades cotidianas y trabajo, aún por encima de los síntomas sensitivos” (Dr. Antonio J. Arnal Meinhardt,  May 25, 2015).

Yo empecé a darme cuenta de que algo me pasaba cuando empecé a tener problemas con los números; era incapaz de recordar cifras. Sentía como si hubiese una laguna en mi mente donde, por mucho que buscase e intentase recordar, nunca hubiesen existido esos números; y cuánto más estresante fuese el momento, y cuanta más rapidez y agilidad mental requiriese, más bloqueada me sentía yo. Después, empezó a pasarme con cualquier otro tipo de información, aunque en menor grado y de manera oscilante.

Lo achacaba al dolor; pensaba que, como tenía siempre unos dolores tan fuertes y constantes por todo mi cuerpo, estaba cansada y no podía pensar; y que los fármacos y la falta de sueño me tenían “atontada”. Más tarde descubrí que esto no solo me pasaba mí, sino que se trata de un síntoma común de esta patología.

Cosas como ir a una gasolinera con autoservicio, pagar, coger la manguera, apretar la pistola, escuchar el ruidito de cómo sale la gasolina, ver cómo los números del contador se van moviendo, irte tan tranquila, y darte cuenta un buen rato después de que el indicador de combustible de tu coche sigue marcando cero; ir a una entrevista de trabajo, que te pregunten tu edad, y digas completamente convencida que tienes veintitrés años, cuando en realidad tienes treinta y dos, y no caer en la cuenta de tu metedura de pata hasta un rato después; que estés esperando a que venga el carpintero a tu casa, te pregunte por tu dirección, y le digas que el piso es el octavo, cuando vives en el séptimo, son cosas que me han pasado a mí. Y eso, por no hablar de la cantidad de veces que he llegado a decir mal mi código postal; que no he recordado cuánto tiempo llevaba con mi pareja; o que he olvidado por completo el precio de algo que acababa de pagar.

De avergonzarse a conocerse

Podría contar muchos ejemplos como estos; y en otro momento de mi vida podría haber sentido cierta vergüenza al hacerlo; pero ahora, sinceramente, no. Desde el momento en el que asumí, y no desde una perspectiva victimista sino realista, mis circunstancias de salud y que no debía avergonzarme por ello, por mucho que los demás no entendieran lo que me pasaba, independientemente de lo que pudieran pensar de mí, y por humillantes que pudiera sentir que resultaban algunos de mis actos, empecé aprender a convivir con ello. Esa era yo, con mis circunstancias, con mis síntomas, y con mi realidad. Y tratar de disimular o negar los síntomas por el mero hecho de la imagen que pudiesen percibir los demás, no me ayudaba en absoluto; todo lo contrario; me generaba tensión, preocupación, y malestar.

“Preocúpate por lo que otras personas piensen, y siempre serás su prisionero” (Lao Tzu).

¿Y qué podemos hacer?

Suele decirse que, y esto es aplicable a cualquier ser humano, que cuando el cuerpo te pide que pares y no le escuchas, es él quien te para. Con el tiempo aprendí, y también me lo han explicado especialistas en Síndrome de Sensibilización Central, que los problemas cognitivos pueden agravarse por demasiada actividad, y que, algo que podemos hacer cuando sentimos que no pensamos con claridad, es descansar. Esto nos permitirá reducirlos, o al menos, evitar que se intensifiquen. Es algo que puede parecer muy obvio, pero no siempre lo aplicamos. Sobre todo, cuando nuestro límite de energía es muy bajo y nos sentimos mal, por “no llegar”. Me han explicado también que podemos entender incluso este aviso de nuestro cuerpo como un propósito positivo, una señal, porque nos ayuda a reconocer cuando no estamos respetando nuestros límites y necesitamos reducir la velocidad, o parar.

Y es que una vez que asumimos, estamos tranquilos/as porque sabemos que aunque nos equivoquemos, no lo hacemos intencionadamente y no debemos sentirnos culpables por ello. Nos mentalizamos de que nos pasará más veces, y cuando pase, mantendremos la calma y corregiremos nuestro error. Y habrá personas de nuestro entorno que no entenderán ese error, pero nosotros/as sí sabremos por qué nos pasa, y estaremos tranquilos/as. A veces, incluso, lo tomaremos con sentido del humor.

Cuando asumimos, bajamos el grado de autoexigencia, y el estrés disminuye; y eso favorece la mejoría de nuestros síntomas, entre ellos, precisamente, los propios problemas cognitivos.

Al ser conscientes de nuestra realidad, adaptamos nuestro día a día a esa condición, actuamos con precaución lo cual es importante si tenemos que realizar alguna actividad que requiera cierta prudencia, y adoptamos pautas que nos hacen la vida más fácil; por ejemplo, haciendo listas para recordarnos aquello que tenemos que hacer, o dedicando al descanso nocturno las horas que necesitamos. En mi caso, por ejemplo, para levantarme a las seis y media de la mañana para ir a trabajar, algunos días me he tenido que ir a dormir a las ocho y media de la tarde. Mi cerebro lo necesitaba, se lo he proporcionado, y me he levantado más despejada para poder realizar mi trabajo con menos dificultad.

Por cierto, me cogieron en aquel trabajo, a pesar de haber metido la pata 😉

Libros que recomiendo

 

 

 

 

 

 

 

 

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