Sobre mí
Soy Diana, y entre otras muchas cosas, soy mujer, y amante de todo lo que me sienta bien: la lectura, la escritura, la ilustración, la naturaleza, los animales, el crecimiento personal, los hábitos saludables, y reír con la vida y verla en color, aunque los grises sean inevitables.
Considero que se me da mejor escuchar que hablar de mí, pero para que me conozcáis y poder situaros acerca de cómo he llegado aquí, lo voy a intentar:
Se dice que la vida tiene sus propios planes, y a mí me ha dado unos cuantos golpes de esos que te tambalean, te noquean, y te hacen reinventarte una y otra vez.
Puedo decir eso de que “yo fui a EGB”, y que nací en Granada y crecí en Barcelona, en un ambiente muy marcado por la cultura anglosajona y muy diferente a los cánones de la época, siendo fui afortunada en muchos aspectos, aunque mi infancia y adolescencia no fueron fáciles por diferentes motivos.
Entre otras circunstancias, mi padre falleció en un accidente de tráfico cuando yo tenía poco más de un año, y mi madre, mi tía, mi abuela y yo formábamos la familia en la que crecí.
A los dieciséis años, tras una especie de “crujido” en la espalda haciendo deporte, empecé a sufrir dolores similares a una lumbalgia. Pero además de ese dolor que comenzó siendo esporádico, yo no me encontraba bien; me dolía el estómago; me despertaba por la mañana mareada y sin fuerzas.
Aquello derivó en días en cama, pérdida de un curso escolar, y repetidas visitas al médico de cabecera que no pasaban de ahí y que solían acabar en alusiones a que “todo eso era causa del estrés por los estudios”. No se me hicieron pruebas médicas ni tampoco se dio importancia a factores como que “me había crujido la espalda” ni se analizaron otras circunstancias de mi vida a fin de encontrar la causa de lo que me pasaba.
Confiando en que “un cambio de aires” me podría sentar bien me fui a estudiar a mi ciudad natal, donde continué mi peregrinaje por las consultas médicas sin otro desenlace que tratamientos farmacológicos sin resultados favorables. Algunos médicos me decían que hiciera más deporte; otros que hiciera reposo; unos me hinchaban a tetrazepam; y otros me decían que me bañara con agua caliente “que era muy joven y a mi edad todo se quitaba”. Allí tuve un accidente de tráfico del que, años después, algunos especialistas considerarían derivadas algunas lesiones en mi columna que por entonces pasaban desapercibidas entre todo mi cuadro de síntomas.
Cuando tenía dieciocho años, mi abuela ya no estaba, y mi madre y mi tía tuvieron un accidente de tráfico en el que perdieron la vida.
La mía se complicaba a pasos agigantados. Compaginé mis estudios de Farmacia en la universidad con mi trabajo de monitora deportiva y entrenadora personal, hasta que, a pesar de intentar evitarlo a toda costa, tuve que dejar mis estudios para centrarme en trabajar y salir adelante realizando trabajos físicos que hicieron que, en cuestión de pocos años, mi inexplicable estado de salud empeorase más y más rápido. Llegué a dar las clases con muletas hasta que ya no podía trabajar y mi situación económica se vio afectada por la situación.
Mi recorrido por las consultas médicas continuaba. Unos especialistas me querían meter en quirófano por una hernia discal; otros decían no estar de acuerdo. Otros consideraron que tenía aplastamientos vertebrales, posiblemente derivados de un accidente de coche que viví a los diecisiete años. Pero todo eso se resumía en que yo llevaba diez años con unos dolores y un malestar enormes, hasta que la situación ya era insostenible.
Ante la desesperación, con el fin de encontrar nuevas vías de salida laboral, tener la mente ocupada y sentirme productiva, —“estudiar da cordura”, decía un amigo mío—, gracias a la ayuda de mi actual pareja, de mis abuelos y a las becas de estudios, en 2011 empecé a estudiar Derecho en la universidad a distancia puesto que mi estado de salud me impedía cursar estudios presencialmente, mientras la búsqueda de un tratamiento efectivo continuaba. Fui a médicos, fisioterapeutas, osteópatas, kinesiólogos, de mayor y menor reconocimiento, incluso profesores de universidad, sin resultados favorables.
Cada vez surgían más complicaciones, y mis limitaciones físicas y económicas, siendo tan joven hacían perder el sentido de todo. Estaba agotada física y mentalmente. Tenía muchísimas dudas y lo único que quería era tener un diagnóstico claro para comprender qué me estaba pasando y poder poner solución a mi sinvivir.
Tenía mareos, dolor de cabeza, molestias de estómago por las mañanas, un estreñimiento brutal, y unas reglas dolorosísimas. Empecé a padecer alergia estacional y asma; ciática y dolores muy fuertes en las piernas; hormigueo, entumecimiento y dolor en las manos que me impedía girar el pomo de una puerta, abrir una botella de agua o escribir; y picores por todo el cuerpo. Cada vez me sentía más cansada; tenía dolores y contracturas por todo el cuerpo, me dolían los ojos con frecuencia y me desorientaba a menudo en los sitios concurridos. Sentía molestias en el estómago, padecía síndrome de piernas inquietas por las noches, y sudores que me impedían descansar. Mi vida transcurría de la cama al sofá y llegué a olvidar lo que era no tener dolor y cansancio.
Un día, una doctora internista se asustó con la sintomatología que yo presentaba y me pidió toda una serie de pruebas urgentes. Descartando otro tipo de patologías, llegó el primer diagnóstico, de Fibromialgia, al que después seguirían otros más: Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Y con ello, empezó mi nueva andadura con el Síndrome de Sensibilización Central.
Llegado el primer diagnóstico, mi tratamiento fue extrictamente farmacológico. Sin embargo, yo sentía que no lo toleraba bien. Además era tal la cantidad de fármacos que en la Unidad del Dolor me dijeron: “La única que puedes hacer algo por ti eres tú. Los médicos a día de hoy no sabemos cómo tratar esta enfermedad; pero con toda esta medicación a los cincuenta años no llegas”. Esas palabras me cayeron como un jarro de agua fría. Después de todo, me sentía nuevamente como un náufrago a la deriva, sin rumbo.
Pero como suele decirse que cuando se cierra una puerta se abre una ventana, en la asociación de Fibromialgia tenían un libro que relacionaba la alimentación con el desarrollo y la evolución de esta enfermedad y que afirmaba que, con pautas adecuadas, la mejoría era posible; lo que supuso el comienzo de una nueva etapa de aprendizaje en mi vida, con sus luces y sus sombras.
Consultaba con nutricionistas, leía libros y artículos, mientras prestaba atención a lo que comía y me familiarizaba con nuevos alimentos, términos, y con teorías y testimonios que leía.
Poco a poco fui notando que de algún modo, y aunque no sabía por qué, a mi cuerpo le sentaban bien esos cambios, y eso me dio la fuerza para, a pesar de que no me resultaba fácil, seguir ese camino.
Yo aún no lo sabía, pero sería mi primera experiencia de cambio en el estilo de vida a la que seguirían otras más. Leía, investigaba, preguntaba y hablaba con muchas personas con teorías diferentes, aprendiendo de cada una de ellas, experimentando, adaptando todo eso a mi caso concreto y sacando mis propias conclusiones. No era asintomática, pero estaba aprendiendo a convivir de manera activa y pacífica con el Síndrome de Sensibilidad Central. También descubrí que soy PAS y eso me ayudó a conocerme mejor.
Con diez mudanzas a mis espaldas, complicaciones de distinta índole y una readaptación constante de mi estilo de vida, me había graduado, había cursado un máster en abogacía, y había obtenido la titulación profesional de abogada.
Especializada en Derecho del Paciente y Derecho Social, Mediación, y Derecho Digital, y habiendo profundizando en el estudio de la situación legal de los pacientes de Síndromes de Sensibilidad Central, tras pasar por algunos despachos y ante la dificultad de convivir con mis necesidades de salud en el entorno laboral, se me presentó una oportunidad en un sector en el que, por una parte encajaba por mi formación, pero por otra debía formarme en otras ramas que eran nuevas para mí: negocio digital, e-learning, marketing…
Me esperaba una buena temporada de estrés, pero me pareció una buena oportunidad que podía ajustarse a mis necesidades, y así aterricé en el sector tecnológico y educativo comenzando una nueva etapa de mi vida, compaginando mi actividad de consultoría y de formación, especializada en compliance para centros educativos, mediación escolar e intervención socioeducativa en situaciones de acoso, con labores de voluntariado sobre divulgación y formación en uso responsable de las tecnologías, reinventándome una vez más y aprendiendo a adaptarme, en este caso, a convivir con el Síndrome de Sensibilización Central en el ámbito laboral, con nuevos retos y necesidades.
En medio de esa aventura, debido a mi pasión por escribir, dibujar, comunicar y crear cosas nuevas, me fui adentrando cada vez más en la creación de contenidos digitales, y a darme cuenta, con el tiempo, de la importancia de dejar ese hueco, siempre, a eso que te apasiona.
Simultáneamente, desde la actitud activa y con espíritu de mirar hacia delante, me fui formando en materias que me resultaban útiles para mi vida y mi salud en diferentes aspectos: nutrición, gestión emocional, mindfulness, coaching de vida y de salud, coaching especializado en Síndrome de Sensibilización Central, counseling, desarrollo de la creatividad, neurociencia y pedagogía del dolor, autoayuda como paciente con Síndrome de Sensibilidad Central, paciente experta en enfermedades crónicas, y también en asesoramiento, consultoría, promoción e instauración de estilos de vida saludables y sostenibles.
Después llegó el COVID-19 con todo lo que ya sabemos, y nuevos términos como “disautonomía” llegaron a mi diccionario personal aprendiendo nuevas formas de autocuidado con nuevos retos.
Día a día sigo aprendiendo, pues la vida es un aprendizaje continuo y, recordando lo que me dijo aquel médico de la Unidad del Dolor, quizás no soy la única que puede hacer algo por mí pero, sin duda, sí puedo ayudarme mucho a mí misma.
Este es mi pequeño rincón del ciberespacio donde compartir mi estilo de vida, mis pasiones, mis relatos, mis ilustraciones, y donde trataré temas que me resultan interesantes acerca de la vida, el crecimiento, tanto personal como profesional, la creatividad, las fuentes que me inspiran, o los libros que son o han sido útiles para mí en este camino.
Aprovecharé también para hacer más visible el Síndrome de Sensibilidad Central compartiendo cómo convivo y me relaciono con él y lo que he aprendido en muchos de sus ámbitos: personal, familiar, social, laboral… puesto que es algo que me acompaña y forma parte de mi vida.
“Los héroes no son siempre los que ganan. A veces, son los que pierden. Pero siguen luchando, y siguen aguantando. No se rinden; eso es lo que los convierte en héroes.” (Cassandra Clare)
Gracias por leerme.
