Manejo del síndrome de fatiga crónica y de la fibromialgia: un plan de siete partes

Hoy quiero hablaros de otro libro muy útil titulado: Managing Chronic Fatigue Syndrome and Fybromialgia: A Seven-Part Plan, o “Manejo del síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia: un plan de siete partes, en español”.

Acerca de este libro

Se trata de un libro de autoayuda, una guía práctica del paciente sobre el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia, escrito por el Dr Bruce Campbell y con prólogo del Dr. Charles Lapp.

El Dr Bruce Campbell creó ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help que es una organización sin ánimo lucro con sede en California, fundada en 1998, y que ofrece cursos de autoayuda online gratuitos y de bajo coste, y otros recursos para personas afectadas por EM/SFC y fibromialgia.

El Dr Bruce Campbell, fue consultor de proyectos de investigación de autoayuda en la Facultad de Medicina de Stanford, y trabajó en cursos de autoayuda de artritis y el programa de autocontrol de enfermedades crónicas. Padeció EM/SFC y se considera recuperado.

El es el autor de otro libro que recomiendo, “Manejo del síndrome de fatiga crónica y fibromialgia: siéntase mejor, tome las riendas, recupere la esperanza”.

Volviendo a “Managing Chronic Fatigue Syndrome and Fybromialgia: A Seven-Part Plan”, como podemos leer en la introducción:

“Este libro ofrece un mensaje de esperanza a las personas con síndrome de fatiga crónica y fibromialgia. Aunque hasta ahora no existe una cura para ninguna de las dos enfermedades, hay muchas cosas que los pacientes pueden hacer para mejorar su calidad de vida”.

“Sus médicos pueden ayudarlo con el manejo de los síntomas y el asesoramiento;  La Guía del paciente sobre el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia puede guiarlo a través del resto.”

El Dr Bruce Campbell nos explica en este libro que la idea de crear este programa le surgió antes de enfermar, a partir de su experiencia como consultor de programas de autoayuda médica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford, donde veía cómo la gente ganaba cierto control sobre enfermedades como la artritis y las enfermedades cardíacas utilizando estrategias de autoayuda, que la enseñaban no como una cura, sino como una forma de vivir mejor con una condición a largo plazo. Cuando enfermó, una de sus primeras preguntas que se hizo fue: ¿Dónde está el programa de autoayuda para el síndrome de fatiga crónica?

A través de dieciséis lecciones con varios capítulos cada uno, además del prólogo y la introducción, el libro nos habla de:

• Las interacciones de enfermedad y otros factores
• De nuestra situación como única
• Los desafíos de las enfermedades de larga duración
• La importancia de convertirnos en autogestores
• La importancia de la educación, las organizaciones, los grupos de apoyo
• El enfoque de resolución de problemas
• Cómo manejar los síntomas
• Cómo controlar el estrés, y manejar las emociones
• La importancia de construir una red de apoyo y de equipo
• Las fuentes de ayuda
• Cómo interactuar con nuestro médico
• La importancia de crear un plan y cómo hacerlo, implementarlo y evaluarlo
• La utilización de registros y hojas de trabajo para controlar los síntomas y obtener un control de la realidad, y también para motivarnos e inspirarnos
• Opciones de tratamiento
• Comprender nuestros límites y aprender a vivir dentro de ellos
• La estrategia de ritmo
• Minimizar las recaídas
• La importancia del ejercicio, la nutrición, y la sensibilidad química
• El control del estrés
• El manejo de los sentimientos
• La mejora de las relaciones y generar apoyo
• Así como encontrarle un nuevo significado a la vida

Afirma que las enfermedades a largo plazo como el SFC y la fibromialgia son más que condiciones médicas. Nuestra enfermedad afecta muchas partes de nuestra vida, por lo que el manejo requiere atención a problemas como el estrés, las emociones, las relaciones y el dinero.

Mi opinión personal

Sin duda, lo recomiendo. Algunas de las afirmaciones que hace el Dr. Charles Lapp en el prólogo y que me gustaría destacar son las siguientes:

“De vez en cuando doy conferencias sobre el Santo Grial porque el mito es paralelo a lo que escucho a diario en mi práctica de la medicina: pacientes en una misión para encontrar una panacea milagrosa. Este es particularmente el caso de las personas con SFC o FM. Humillados por médicos que no comprenden y rechazados por un sistema médico que relega el SFC y la FM a ‘trastornos mentales’, muchos comienzan una peregrinación para encontrar a cualquier persona y cualquier cosa que pueda ayudar. Al igual que los Caballeros de la Mesa Redonda, realizan viajes peligrosos, libran batallas en el camino y superan numerosos desafíos. La mayoría terminan agotados y frustrados.” 

“Hay algunas almas que encuentran una especie de panacea. Estas almas descubren que cuando han visto a todos los médicos, probado todos los medicamentos y explorado todas las alternativas, el tratamiento más eficaz para el SFC y la FM viene de adentro: aprenden a lidiar con la enfermedad. Si bien los medicamentos pueden paliar los terribles síntomas, estos valientes héroes han aprendido que el SFC y la FM se manejan mejor con adaptación y cambios de estilo de vida que conduzcan a un nuevo significado y autoestima”. 

“Desde entonces, he animado a prácticamente todos mis pacientes a leer este libro y seguir los consejos de Campbell.”