Si hay una cosa que me ha venido costando más incluso que soportar el dolor, el cansancio, y el resto de síntomas, es tener que decir: “Tengo fibromialgia”.

Cuando tratas de hacer vida normal, vas por la calle, vas a comprar, a estudiar, a trabajar, quedas con amigos…, por mucho que quieras disimular, tarde o temprano, la gente se da cuenta de que “algo” te pasa. Cuando todos están de pie y tú tienes que sentarte, cuando hay que coger peso y tú tienes que decir que no puedes, cuando hay que correr para coger el autobús y tú te quedas atrás, cuando de buenas a primeras empiezas a marearte, e incluso, cuando te propones recuperar tu salud, vas a comer a casa de alguien y tienes que llevar tu propia comida de casa. Inevitablemente, tienes que acabar explicando que tienes fibromialgia. Lo dices porque no te queda otra. Pero sería mucho más fácil decir que no comes esto o aquello porque eres alérgico, que te fatigas porque eres diabético, o que cojeas porque tienes un esguince en el pie. Todo el mundo lo entendería enseguida y no harían más preguntas ni juicios de valor. Pero resulta que lo que tienes es fibromialgia y te va a tocar lidiar con más cosas que los propios síntomas de la enfermedad.

Cuando llegado el momento toca dar explicaciones de lo que nos pasa, muchas veces la cara del que escucha lo dice todo. Algunas veces, responden con un simple: “Ah, ya.” Y otras veces van un poco más allá y te preguntan: “Fibro… ¿qué?”. Y tanto si la persona se muestra interesada por saber en qué consiste la enfermedad y decides contarle un poco más —a veces sin muchas ganas, pues, todo sea dicho, no siempre, en cualquier momento y lugar, a uno le apetece hablar de sus problemas— como si no, sueles notar que te escuchan y te miran como a un bicho raro. Entonces te dan ganas de decir: “¡Ey! ¡Que no vengo de Marte!, aunque parezca que sea eso lo que te acabo de decir”. Te observan, te miran con cara de desconfianza, incredulidad, compasión… Algunos incluso te dicen que “no creen en la fibromialgia”; y tú les respondes: “¿Y en el dolor? ¿Crees en el dolor?”. Te hartas de que te juzguen y te digan que “todo está en la mente”, y te cansas de decir una y otra vez: “No quiero antidepresivos. No tengo depresión. Tengo dolor”.

Y es que si, como parece evidente, formamos nuestra personalidad a partir de un conjunto de hechos, vivencias y circunstancias, nuestras emociones y recuerdos son uno de los pinceles que definen nuestra personalidad, e incluso nuestro propio cuerpo. Ahora bien, de ahí a generalizar que tienes fibromialgia porque eres una persona negativa, débil, depresiva, traumatizada, hipocondríaca, con miedo a enfrentarse a la vida, o con, como llegan a decir algunos “muchas tonterías en la cabeza”, va un abismo. Y cuando te toca a ti te das cuenta de que, probablemente, sí hemos tenido algo que ver en el desarrollo de la enfermedad, pero, al contrario de lo que pueden pensar quienes no conocen ni la enfermedad ni a las personas que la sufren, no por haber sido frágiles o susceptibles, sino por haber querido llevar a la espalda una carga mucho mayor de la que podíamos soportar, por haber callado lo que tendríamos que haber llorado, y por haber sido fuertes durante mucho tiempo.

Tenemos fibromialgia, sí. Pero tenemos tantas ganas o más que tú de salir, viajar, reír, bailar, trabajar, pues, aun teniendo dolor y cansancio las veinticuatro horas del día, seguimos aquí. Luego, ¿no merecemos, como mínimo, tu respeto?




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