Vuelvo hoy con un tema sobre el que tenía ganas de escribir desde hace tiempo. El otro día, hablando con una chica que también padece esta enfermedad, me di cuenta, una vez más, de lo importante que es para un enfermo de Fibromialgia el entendimiento por parte del entorno familiar y social acerca de lo que le sucede.

Convivir con una persona que padece esta enfermedad no es nada fácil. Eso lo sabemos. Ver como alguien a quien quieres padece dolor constante; cansancio; no duerme por las noches; tiene un bajo estado de ánimo a causa de sentirme mal, incomprendido/a; de no ser activo/a laboralmente, o serlo, pero ello gracias a un sobreesfuerzo tan grande que acaba con la más mínima sensación de bienestar que pudiera sentir en su cuerpo; pierde funciones cognitivas como la memoria; ve cómo pasan los años y su salud no mejora y no recibe ningún tipo de ayuda ni de particulares ni del estado, porque la enfermedad apenas acaba de ser reconocida como tal; y que, en definitiva, es una persona que respira, pero no vive, requiere mucha paciencia, mucho cariño, y una gran empatía. Por eso creo que es importante ayudar al entorno más cercano del enfermo/a a saber cómo hacer que se sienta más comprendido/a. A todas esas personas que quieren entender al enfermo/a yo les aconsejaría lo siguiente:

No le preguntes constantemente cómo se encuentra, pues no lo pasa bien cada vez que le preguntas y te tiene que contestar: “mal”. Trata de recordar que es una persona que siempre está mal y siempre tiene dolor, y probablemente se sienta aún peor y menos comprendida simplemente por el hecho de que se le pregunte algo que es obvio. Deja que sea la propia persona la que te comente cómo se siente cuando a ella le apetezca hablar del tema.

Si es ella quien se encarga de las tareas domésticas, ayúdala. Trata de recordar que es una persona que siempre está mal y siempre tiene dolor, y actividades como barrer, planchar, fregar los platos, limpiar cristales, entre otras, le suponen mucho esfuerzo y dolor. Valora las tareas que realiza, porque para ella es una gran lucha.

Ofrécele sentarse aunque no te lo pida. Te lo agradecerá. Trata de recordar que es una persona que siempre está mal y siempre tiene dolor y, que no quiera pedir, interrumpir o molestar, no significa que no lo necesite.

No la critiques si se despista o no recuerda algo “sencillo”. Trata de recordar que es una persona que siempre está mal y siempre tiene dolor, y su cerebro está inmensamente cansado por ello.

Si la persona sigue una alimentación estricta para mejorar sus síntomas, no intentes incentivarla a que coma otra cosa. Trata de recordar que es una persona que siempre está mal y siempre tiene dolor, y comer algo que no le conviene, puede hacer que esa noche descanse peor y/o sienta más dolor al día siguiente. En el mismo caso, no le hagas sentirse incómoda o tener que excusarse por comer diferente. Simplemente, lo necesita, pues es parte de su medicina. Y por supuesto, no hagas de su dieta un tema de sobremesa si realmente no te interesa saber de ello para ayudarla. Si ves que no se encuentra en condiciones de cocinar, ayúdala o prepárale algo que pueda comer. Es probable que durante las crisis, a causa de no poder cocinar, coma cualquier cosa que encuentre para salir del paso y que le perjudique, o que directamente, no coma.

No le digas frases como “si no estuvieras enferma haríamos esto o aquello; o “tendríamos más dinero”; o “seríamos más felices”. Trata de recordar que es una persona que siempre está mal y siempre tiene dolor, y ella sabe mejor que nadie lo que sería su vida si no tuviese Fibromialgia.

No te ofusques cuando la veas especialmente dolorida, pues el dolor no se lo puedes quitar, pero puedes darle apoyo y cariño, y no hagas que se sienta peor si la ves sentada o descansando “sin hacer nada”. Trata de recordar que es una persona que siempre está mal y siempre tiene dolor y simplemente, necesita reposo. Cuando se sienta un poco mejor, ella misma se levantará y continuará con su actividad.

Es cierto que esas personas podrían pensar en estos momentos: “Yo no puedo estar pendiente de mi pareja, o de mi madre o de mi padre, o de mi amigo/a, en todo momento”. “Trabajo fuera de casa. No puedo ocuparme de todo”. “¿Dónde está la reciprocidad de la relación entonces?”.

Yo les diría que se sorprenderían de lo que pueden favorecer a la salud del enfermo/a con un poco de comprensión y apoyo. Si el paciente está más descansado, y se encuentra mejor y se siente comprendido/a, será más optimista, tendrá más ganas de hacer cosas y más fuerzas por seguir luchando por su recuperación, y su calidad de vida y la de los de su alrededor mejorará con creces. Habrá más ratos “buenos”, que además serán mejores, y habrá menos ratos “malos” que serán menos malos.




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