Resulta difícil imaginar, cuando no se padece esta enfermedad, hasta qué punto le cambia la vida a quien la sufre, a nivel emocional. Uno puede hacerse a la idea de que tener dolor o cansancio crónico influye en nuestra vida cotidiana. Que no podemos correr una maratón puede resultar evidente. Pero que a veces no podamos vestirnos sin ayuda poca gente lo imagina, si no lo vive en su propia piel.

El otro día asistí a una conferencia acerca de las novedades legales que afectan a los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC). Me llamó mucho la atención cuando, durante la rueda de preguntas, y más concretamente en relación a las ayudas a la dependencia, una enfermera sentada en el público –sí, una enfermera-, y según dijo ella misma, experta en dependencia, soltó, y se quedó tan ancha, que a la hora de conceder estas ayudas, lo que se mide es que la persona no pueda valerse por sí misma a la hora de, por ejemplo, ducharse o comer, y que por ello, no procedía en casos de Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica –la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) no se mencionó-. Me quedé alucinada cuando escuché tal afirmación de una enfermera. Fue entonces cuando una afectada, bastante joven por cierto, desde el público, levantó la mano y puntualizó: “A mí hay días que me tiene que duchar y vestir mi marido. ¿Eso no es acaso ser una persona dependiente?”. Y es que aunque cueste creerlo, a estas alturas todavía hay gente, incluso en el sector sanitario, que no conoce muy bien has dónde puede llegar esta enfermedad.

Para una persona que ha sido activa y autosuficiente –como suele suceder en las personas que padecemos esta enfermedad-, verse convertida en alguien dependiente, ya sea física o económicamente, supone un enorme desgaste emocional. Ello, genera una serie de inseguridades en el enfermo, que se siente en un cuerpo hostil que no responde a las exigencias de la vida. Una persona que no tiene un sueño reparador, que sufre pérdidas de memoria, que se desorienta, que se marea, que pierde sensibilidad, que está agotada, y que no puede dar un paso sin dolor, es muy lógico que cualquier tarea aparentemente no complicada para una persona sana, la vea como una misión casi imposible. Eso le lleva a sentirse incapaz de conseguir objetivos que otras personas se proponen y consiguen con cierta facilidad. Se vuelve irritable y se desanima.




¿Cómo voy a aguantar una jornada de trabajo de ocho horas? ¿Qué voy a hacer cuando llegue a casa por la noche y tenga que hacer la cena y ayudar a mis hijos con los deberes, si no puedo ni con mi alma? ¿Cómo voy a afrontar los días de trabajo las noches que no haya podido pegar ojo de dolor? ¿Y si mi pareja se cansa de mí y me deja? ¿Y si empeoro? ¿Cómo voy a estudiar? ¿Y si nunca vuelvo a recuperar la vida que tuve? Son preguntas frecuentes en pacientes con SSC, que pasan a sentirse indefensos y vulnerables; que han tenido que dejar sus trabajos o sus estudios; que han visto romperse su relación de pareja; o que tienen que enfrentarse a diario con la incomprensión por parte del entorno, lo cual ha minado su autoestima y empiezan a sentir que son una carga para los demás, lo que acentúa todavía más esas inseguridades provocadas por su propio estado físico.

Probablemente, en tu vida no has sido una persona miedosa. Pero a raíz de padecer esta enfermedad te vas dando cuenta de que cada vez lo eres más. El entorno puede pensar que te has acomodado a esta situación y que te falta coraje para luchar por cambiarla. No creo que esto sea realmente así. Por eso, resulta sumamente importante que las personas del entorno de un enfermo de Fibromialgia y SFC comprendan el porqué de esas inseguridades.

Cuando una persona está agotada física y mentalmente, su cuerpo físico no tiene herramientas para afrontar el estrés. No es ya una cuestión psicológica, sino física. No es no querer; es realmente no poder. Tú quieres trabajar, o estudiar, o viajar, o ir a bailar, pero tu cuerpo está enfermo y realmente te ves impedido/a. En ese momento, por más que quieras, e incluso lo intentes, es imposible hacerlo en esas condiciones. Si entonces aquellos que se preocupan por ti –desde su desconocimiento y con su buena intención-, intentan motivarte para que hagas esa actividad, tú lo percibes, no como motivación sino como presión, y lo intentas, pero ves que una vez más, no lo consigues, y el resultado es que te frustras, sientes que decepcionas a tu entorno, y te desanimas más aún. Por lo que es importante que el entorno conozca que la motivación al enfermo/a será mucho más efectiva si llega por otras vías, como la comprensión, el apoyo, la escucha, el cariño, la paciencia, la ayuda en casa, etcétera.

La fuerza y la seguridad llegan; pero no desde fuera, sino desde dentro de uno mismo/a. Una vez que empezamos a darle a nuestro cuerpo los recursos necesarios para recuperarse, como los nutrientes y el descanso que necesita, nos encontraremos mejor, y automáticamente, nos sentiremos más fuertes para luchar por nuestra recuperación y tendremos más ganas de hacerlo. Nuestro entorno, entonces, verá que luchamos y a su vez se sentirá mucho mejor, eso nos dará seguridad en nosotros mismos/as, y poco a poco, la rueda irá girando como tiene que girar.

Por increíble que parezca, conforme tu cuerpo se va poniendo en orden, vas recuperando tu vida, así de simple y complejo a la vez. Poco a poco, vas recuperando la confianza en ti mismo/a, en tu capacidad, y en tu cuerpo. Vas dejando de tener ese miedo  que te bloquea, para volver a ser quien quieres ser.




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