Os quiero hablar de la enfermedad que padezco:

Muchas veces, cuando digo que tengo fibromialgia, la gente se queda mirándome sin saber qué decir, y hay quien al final me pregunta: “¿Pero eso qué es exactamente?”. Otros,  me comentan que tienen un familiar o alguien cercano que la sufre: su mujer, su madre, su nuera, su hija, su suegra…, y hablo en femenino porque la mayoría de afectadas son, o mejor dicho somos, mujeres —entre el 85% y el 94%, para que os hagáis una idea—.

Pero convivir con una enfermedad “invisible”, tiene una dificultad añadida: no poder tirar de tu cuerpo, y además tenerte que justificar continuamente por ello.Convivir con una enfermedad nunca es fácil.

Cuando llega el diagnóstico de esta enfermedad, suele ser tras muchos años de dolor, cansancio, insomnio, incertidumbre, incomprensión, y de desgaste físico y emocional que todo esto conlleva. Has pasado por todas las consultas habidas y por haber. Has probado mil cosas, pero nada funciona porque, aparentemente, no tienes nada, pero tú cada vez estás peor.

Recuerdo que cuando empecé mi carrera como paciente me decían: “Eres muy joven para tener algo. Sigue haciendo deporte y verás como se te quita el dolor de espalda”. Pero no. El tiempo pasaba y yo cada vez tenía dolor en más sitios y me pasaban cosas más “raras”. Me pasaban tantas cosas que hasta me daba vergüenza explicarlas porque pensarían que soy hipocondríaca. Cuando llegaba al médico —de esto no hace tanto—, y me preguntaba: “¿Qué te duele?”, y yo le decía: “Todo. Tengo la enfermedad del dolor”, él me respondía: “No, no me digas todo. Todo no te puede doler…”. Pues sí, señores, cuando tienes fibromialgia te duele todo, y el dolor no es el único síntoma.

En mi caso, han sido catorce años de desesperación, y por muy mal que te encuentras, nunca crees que tu diagnóstico final va a ser un: “Tienes fibromialgia. No hay nada para esto. Tendrás que aprender a vivir con ello…”. Podéis imaginar lo que supone escuchar algo así, y más aún cuando eres joven y tienes muchos proyectos en mente que desde ese momento se ven definitivamente truncados. En ese instante, ya tienes un diagnóstico. Ya tiene nombre lo que te pasa. Pero tú ya lo sabías. Te daba igual cómo se llamara, pero sabías que no estabas bien. Pero, ¿Y los demás?, ¿Lo sabían? Evidentemente no. Pero ellos no tienen culpa. Simplemente, ellos no son tú. Y aquí empieza lo complicado a lo que me refería al principio de este post:

La psicóloga de la Asociación de Fibromialgia me dijo una vez que el perfil de las personas que sufrimos fibromialgia es muy particular. Son, o mejor dicho, somos —modestia aparte— , personas muy activas, exigentes, responsables y preocupadas por los y lo que nos rodea. El entorno, en cambio, nos tiende a ver como personas negativas, quejicas, y vagas. Imaginad cómo se siente una persona que vive con dolor las veinticuatro horas del día. Pero no un dolor localizado y esporádico, sino un dolor permanente y generalizado, similar a haber recibido golpes por todo el cuerpo. Pensad que es invierno y cogéis la gripe, y estáis en la cama, con dolor de cabeza, sin energía, con dolor hasta en la piel. Imaginad que en lugar de estar en la cama hasta recuperaros, tuviérais que ir a trabajar, comprar, cocinar, hacer las tareas en casa, salir de marcha, ir de excusión… Evidentemente, no podríais. Y os sentiríais incomprendidos si, además, los de vuestro alrededor, no se acabasen de creer que realmente no os podéis levantar de la cama, y que cuando os llaman para quedar les decís siempre que no podéis porque estáis verdaderamente mal, y no porque preferís quedaros en casa lamentando lo horrible que es vuestra vida. Algunos os dirían que tenéis que poner de vuestra parte, que no os ven tan mal, que sois jóvenes, que tenéis que salir de casa, que tenéis que trabajar y sentiros útiles, que todo está en vuestra mente, que probéis a ir a un psicólogo… Pero vosotros estáis con gripe. Queréis encontraros bien. Daríais todo lo que tenéis por poder salir, trabajar, divertiros, y hacer vida normal, pero vuestro cuerpo no os deja. Vivís en un cuerpo de anciano. Pasan meses, y seguís así. Estáis aburridos de ese dolor, de estar siempre mal, de contar siempre la misma historia. Os vais acostumbrando a ese dolor, y ya no recordáis cómo es vivir sin él. Intentáis hacer vida, vais a cenar con los amigos, y ponéis buena cara, pero os sentís como si tuvierais una mochila cargada de piedras todo el tiempo. Ellos hablan, pero vosotros ya no los escucháis, sólo intentáis controlar el dolor. La silla os está matando. No queréis interrumpirles, aguarles la fiesta y decirles: “Lo siento, me voy”.

Llegáis a casa directos a la cama, os cuesta trabajo hasta poneros el pijama, y durante la noche tenéis sueño, pero no dormís, y hasta el contacto con el colchón os produce dolor. Os levantáis por la mañana. Tenéis sueño, dolor, cansancio, las articulaciones rígidas, y en casa todo el mundo corre pero vosotros vais a cámara lenta. No habéis hecho casi nada, pero ya os tenéis que ir al sofá o de nuevo a la cama. Y así pasáis el día. Viendo como la vida sigue a vuestro alrededor, pero vosotros estáis atados de pies y manos a una enfermedad que nadie ve. ¿Os parece duro? Eso es la fibromialgia.

Ahora bien, yo me negué a resignarme. Decidí apostar por mi recuperación y confiar en que unos hábitos adecuados podían mejorar mi salud. Y puedo asegurar que esa confianza no fue en vano. Esa es la razón por la que he creado este blog.




64 Comentarios

  1. monica maria de lo santos

    me siento clonada en tus palabras.Es tan avergonzante que me acarrea una culpa inexplicable. Siento que en mi conviven YO y EL DOLOR dos en uno, y lomas ironico es que soy una persona super alegre, lastima que pese a la buena onda , la fibro va ganando la batalla.

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    • Diana Salvador Rodríguez

      Mónica, te animo a que pruebes a seguir una alimentación adecuada como yo estoy haciendo. Merece la pena, de verdad.

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      • Loli

        La comida macrobiótica es muy cara,no todas las personas pueden costearse ese tipo d alimentación.

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        • Aynia

          Se puede comer sano sin arruinarte, comer vegetariano puede ser incluso más barato que comer carne. Lo mejor es que hicieras la dieta aconsejada por un experto, pero en internet puedes encontrar información, y probar a suprimmir los alimentos que más te intoxican, una dieta depurativa es buena para libar el cuerpo de toxinas. Tienes que encontrar lo que mejor te funcione. También es muy importante reminaralizarse, una buena manera es con agua de mar, hay preparados Isótonicos en la farmacia de la marca QUINTON, a mi me los recetó mi homeópata la primera vez que fuí a verla. Si vives cerca del mar puedes conseguirla directamente, en internet encontraras la fora de diluirla y tomarla y tambien ahora la venden en tetrabrick para usos culinarios, con un litro tienes para muchos días. Otra forma es añadiendo algas en tus guisos.
          Saludos.
          Aynia

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        • Diana Salvador Rodríguez

          Hola Loli. Tienes razón. Yo por ejemplo, no consumo todos los alimentos ecológicos, aunque me gustaría poder hacerlo. Pero el hecho de suprimir de nuestra dieta alimentos que nos perjudican, no supone coste y nuestro organismo nos lo agradecerá.

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    • magdalena

      Queria saber como puedo entrar al grupo de pac con fibromialgia. Me la detectaron hace muy poco, pero les juro que no doy mas. Tomo pregabalina, lloro siempre. Es terrible esto. Me duele todo el cuerpoooo! Es sufrir y sufrir.

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      • Diana Salvador Rodríguez

        Hola Magdalena. En las redes sociales encontrarás varios grupos sobre fibromialgia. Nosotros también tenemos página de facebook: https://www.facebook.com/mesientabien

        Te entiendo perfectamente y solo puedo pedirte que no tires las toalla, que la mejoría llega, con esfuerzo, mucho esfuerzo, pero llega, y merece la pena. Ánimo.

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  2. arantza

    Nunca lo hubiera podido esplicarlo mejor,me llaman mujer emferma mujer eterna ,y aguantarlo con una sonrisa,lo q me aterra q a mi marido se le acabe la paciencia y q me dejara ,solo de pensar me ahogo,y lo mas triste q lo comprenderia

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    • Diana Salvador Rodríguez

      No te desanimes, Arantza. En este proyecto estamos luchando para que los enfermos recuperen la ilusión de vivir y los familiares y la sociedad en general entiendan esta enfermedad.

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  3. Yolanda Ayuso

    Comparto absolutamente todo lo que dices….es dursísimo porque hemos de vivir la enfermedad en silencio…nadie nos creería si les explicáramos toooodos los síntomas, no solo el dolor…cansancio, problemas cognitivos, estado disociado, problemas de visión, concentración, sensaciones extrañas por todo el cuerpo, angustia, ansiedad, depresión, costocondralgia, dificultades para respirar y tragar en ocasiones…..cada día más y más síntomas extraños y caprichosos…..

    Aun así, yo hace años decidí vivir intensamente a pesar de todo ello….SE PUEDE, yo no podía moverme de la cama…no me apetecía hacer nada y decidí salir de ese estado de desesperación, estudié una carrera, dos máster, canto en un grupo de Gospel y soul, hago pole dance, electro fitnes, salgo a cenar y a bailar, mi vida sexual es más intensa y divertida…..pago las consecuencias si cometo excesos, pero VIVO!!! y cuanto más me divierto más pasan a un segundo plano los síntomas….por un rato., y me siento más plena.
    Practico la autohipnosis, me alimento bien y veo el lado positivo de la vida, aunque a veces también me desespero y creo que no podré seguir más sufrimiento, vuelvo a reponerme y a seguir adelante.
    Soy naturópata, psicóloga e hipnoterapéuta, si necesitáis un empuje, algo de ayuda podéis contactar conmigo a través de mi web: http://www.psicolama.es
    y que conste que no os cuento todo ésto por darme publicidad….solo para daros mucho ánimo para seguir viviendo la vida de la mejor manera posible dentro de lo que tenemos.
    Un abrazo cariñoso.
    Seguimos….

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    • Diana Salvador Rodríguez

      Muchas gracias, Yolanda, por tu aportación. Los mensajes de ánimo nunca sobran. ¡Gracias por seguirnos!

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  4. Mª Antonia Gené Royo

    Hola , y yo que puedo añadir a todo eso ……..pues si que no me puedo tomar ningún analgesico que con ellos y con todas las cosas que huelen ,colonias, ambientadores,detergentes……………y un largo ect..ect.. se me pone la boca llena de llagas, realmente es una enfermedad muy dolorosa y muy incomprendida por casi todos

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    • Diana Salvador Rodríguez

      Mª Antonia, la sensibilidad química múltiple también la conozco. Yo durante la enfermedad no la he padecido, pero sí durante la desintoxicación del hígado al empezar mi periodo de limpieza. Es muy desagradable. Te recomiendo el libro “Manual de Fibromialgia basado en la recuperación de Marta”, te hará cambiar la forma de ver las cosas, 😉

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      • Mª Antonia Gené Royo

        Hola Diana , muchas gracias …. buscare el libro y espero que tambien me ayude, la verdad es que he provado ya tantas cosas , pero no tiro la toalla todo sea para haber si calman un poco estos dolores.

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  5. Ade

    Bendito facebook que me ha hecho encontrarte. Yo también tengo fibromialgia, sufriéndola desde pequeña, diagnosticada a las 26…tengo 28 años ahora. También he cambiado mi alimentación y también estoy un poquito mejor. Guía mis pasos culinarios!!! Enhorabuena por este blog tan estupendo!!

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    • Diana Salvador Rodríguez

      ¡Gracias Ade! No sabes cuánto nos enorgullece leer palabras como las tuyas. Por lo que veo, estás ya introducida en la alimentación sana, y me alegro. Desde aquí, queremos enseñaros recetas sanas y ricas para que además, cuidarse sea un placer. ¡Gracias!

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  6. Maralla

    Buenos dias:
    He encontrado el blog en el facebook y cuando leí las primeras frases no pude dejar de leerte.
    Tengo fibromialgía desde que era una niña, tengo 48 y desde luego de tanto que aburrí a mi medico de cabecera, un dia por fin me envió al especialista, bueno, a varios,,y ahí empezó mi andadura sanitaría. Y no solo tengo añadido fibromialgía, tambien como complemento, asma, gastritis, un ciento de alergias, etc etc… Os podeís imaginar !!!
    Pero gracías a mi caracter, estoy siempre en activo, me rio muchisimo, voy de vez en cuando al fisio, trato de cuidarme, he pasado situaciones de estres, ansiedad, ahora ” paso de todo” y me lo dice la gente, pero me da igual, primero mi salud y mi poca calidad de vida.
    Cuido mi alimentación, mucha fruta, verdura, leche de soja o de arroz, agua, y algunas veces algo de vino. Pocos lácteos o casi nada…Ahora hago poco ejercicio, pues acabo rota, pero procuro bailar, la música me ayuda muchisimo, y tener la mente ocupada tambien, trabajo y estudio…y cuando me apetece me dedico a la vida contemplativa !!!
    Paso de la gente que no te cree…en mi casa he tenido mucha suerte..mi hija, mi pareja y mi familia me cuidan, me quieren, mis amigos me miman y me acompañan…
    No puedo pedir más, pues sé que esto al fin y al cabo acabará conmigo, pero espero que sea muy tarde…
    Ánimo a todos los que padezcan esto, a que hay que levantarse y salir, vivir, dicertirse, reirse de uno mismo, aunque cueste.!!
    Gracias por tú blog y mucho muchos ánimos. !!

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    • Mª Antonia Gené Royo

      Hola , me siento identificada, tambien he cambiado la alimentación , yo bailaba , y como tú dices dolia pero me iba de maravilla para la mente , digo bailaba pues ahora me operarón de un pie y se acabo el baile , y ya que tenemos este bloc maravilloso ,donde podemos contar y sentirnos comprendidas os dire vque lo paso mal pues a mi el único que me comprendia y me cuidaba era mi marido (aunque tengo dos hijos) y hace seis meses lo perdi, fallecio y me esta costando seguir….. gracias por leerme y estoy segura comprenderme.

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      • Amparo

        Hola, te comprendo muy bien. Tengo 48 años y también he perdido a mj marido. Tengo un hijo hiperactivo. Yo siempre estoy cansada, con dolores y ahora una depresión muy grande. Me encuentro agotada y sin fuerzas para seguid adelante

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      • Alx D.

        Lamento sinceramente que estés pasando por la perdida de tu marido aunado a la fibromialgia.
        Para quien baila dejarlo es apagar una luz que realmente ayuda peor aún sin tu marido, esto te vá a acabar más y tus sintomas empeoraran. Yo te recomiendo por experiencia propia, busca una clase de Zumba® , de preferencia Zumba® Gold que está diseñada para la gente operada como tú. Esto es un ejercicio que nos ayuda para nuestra enfermedad pues es desestrezante, te diviertes y te olvidas un rato, que al final del día es mucho para quienes sufrimos de esto. Estarás bailando, sin lastimarte, te devolverá un poco de vida.

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        • Diana

          Gracias Alx D. por tu comentario.

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  7. Chelo

    Me siento tan identificada, que sobra cualquier comentario. Parece que lo haya escrito yo misma.

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  8. Cristina Bedia

    Me siento totalmente identificada contigo. Hace poco me diagnosticaron fibromialgia y estoy pensando en cambiar mi alimentación a ver si puedo mejorar un poco, seguiré tu blog y tus consejos.

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  9. Diana Salvador Rodríguez

    Gracias, Maralla, Chelo y Cristina. Poco a poco iré comentando las pautas de alimentación que yo estoy siguiendo, y qué alimentos me sientan mejor o peor. ¡Gracias por seguir el blog!

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  10. Begoña

    Te prometo que si el texto lo hubiese escrito yo, no habrías definido mejor todo los dolores que mi cuerpo padece a diario….
    Es precisamente esa frase en la que dices que “es como cuando estás en la cama con gripe”… la que me llegó al alma, porque es la que siempre empleo cuando hablo de esta enfermedad a alguna persona que me mira con cara de extrañeza al escuchar semejante palabra: Fibromialgia…
    Muchísimas gracias por haber definido tan claramente los duros momentos que esta enfermedad te proporciona….
    Yo, añadiría, la rigidez muscular que padezco al tener que trabajar de pie… y las lesiones sin ton ni son que cada poco me castigan…..además de las agujetas que a veces aparecen sin haber hecho absolutamente nada…..
    A partir de ahora tienes una seguidora más…
    Gracias por compartir….Un abrazo!!

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  11. Rocio Angulo Alfaro

    He enpezao hace pokito con esto y me siento tan identificada con tus palabras………… pero aposte x lo mismo k tu la buena alimentacion el deporte k lo k mejor me sienta andar y como nueva el.dia k viene rachas mala un.paracetamol y pa lante

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  12. Rocío

    Me siento unida a vosotras por esta cobarde enfermedad que no dá la cara, pero a la que nosotras podemos dar la espalda. Hace años publiqué un libro sobre mi experiencia con la fibromialgia y muchas personas se han puesto en contacto conmigo para decirme que les ha ayudado mucho.
    Me gustaría compartirlo con vosotras, es una edición de bolsillo bastante baratita
    http://www.mandalaediciones.com/psicoterapias/autoayuda/estoy-viva.asp

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  13. isabel

    Gracias por tus palabras y tus explicaciones son unas de las más,acertadas q he podido escuchar. Slo peor q llevo es cuando me dicen Que buena,cara tienes, no aparentas el dolor y el cansancio q tienes, porque yo también tengo fatiga crónica y cuando siento esas palabras me llegan al alma!!!! Q tengo q ir llorando por las esquinas o quejándome todo el día??? Pero si ni la mayoría de los médicos nis comprenden cómo nos,van a comprender las personas de pie!!!! gracias y Ánimos. TODO@S

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  14. Marisa Alonso Juárez

    Que me gustaría , que en vez de hacer todo lo que hacen que luego no sirve para nada como aeropuertos, y demás os dedicaran a todas las que padecéis esa enfermedad , algo más de tiempo , y embestigar paso por paso vuestra enfermedad , que le han puesto ese nombre como si le hubiesen puesto , pepita, no Srs ! Vamos ha tratar a fondo esté mal que son muchas personas las que la padecen , y encima son unas incomprendidas , y no tenemos nada más que buenas palabras, y no siempre por que algunas veces se oyen comentarios , que no son precisamente alentadores y dando ayuda sino todo lo contrario, yo sí pudiera os ayudaría pero lo único que os puedo decir que sois unas campeonas , que no podéis tirar de vosotras y hacéis de todo y tiráis para adelante , y sí llega el caso animando a los demás , bueno vamos ha pedir que saquen algo que de verdad os remedie .Un abrazo a todas
    Marisa

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  15. Gabriela Saldivia

    Totalmente identificada gracias x compartir sus experiencias.Desro saber de las dietas naturales.

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  16. Sílvia Baraldés

    Leyendo tu bloc me he sentido tan identificada que no he podido dejar de contestar. Yo sigo luchando contra la fibromialgia que, por desgracia, se ha convertido en mi compañera eterna desde hace muchos años. La gran suerte es que mi familia me comprende y me apoya, esto es muy importante. Por otra parte, cada día intento ganar la batalla, unos días mejor y otros peor. Hace tiempo que he cambiado mi alimentación, productos ecológicos y naturales, esto ha sido un buen cambio, y cada día mi cuerpo me lo agradece. Otro estímulo importante es el ejercicio, siempre moderado, pero trabajando a conciencia los estiramientos, con lo que las contracturas desaparecen y los músculos renacen. Tampoco hace falta estar todo el día haciendo ejercicios, con 15 minutos diarios, bastan.
    He creído interesante poder compartir mi experiencia en tu blog, por si alguien se siente perdida y está a punto de tirar la toalla. Es importante la actitud y sentirse “normal”, a pesar de nuestras limitaciones. Yo he evolucionado de forma que de quedarme en casa sin poder moverme, ahora estoy llevando mi propio negocio. Tengo una tienda de productos ecológicos y asesoro a personas con problemas de salud. Si queréis visitar mi web http://www.qualitatcollbato.cat. También estoy en Facebook y en Twitter. Si alguien quiere ponerse en contacto, no lo dudéis, intentaré ayudaros en todo lo que pueda.
    Ánimos!
    Sílvia

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  17. Amparo Fuertes

    Buenos días, yo también tengo una fibromialgia, nunca describiría tan bien como tú, todos los síntomas, además, tengo la depresión, fatiga crónica, y lo ultimo ya son las migrañas y cefaleas crónicas….
    En fin, como tu bien has dicho, también soy una luchadora, y he mejorado mucho, aunque sigo con mis grandes dolores, y dependiendo del día, me levanto más rígida o menos.
    Es verdad, que las personas que no te conocen, no entienden que estés activa y con dolor, no suelen creerte, eso me ha pasado a mi, pero como me dijo mi psicólogo,tengo que seguir, eso si, tomándome las cosas con más tranquilidad.
    Me costo mucho aceptar que no podía trabajar, y que tampoco podía hacer la limpieza de la casa, comprar, cocinar y un etc.. de cosas, pero esa faceta gracias a mi, la tengo superada, creo que he puesto otras cosas más importantes por encima, de tener que estar tan activa, cuando no puedo… por ejemplo, mi hija, que tiene 7 años. Bueno, después de tanta historia, solo quería decir, que me siento muy identificada contigo… y animo a todas las que padecen esta enfermedad.

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  18. Toňi Ramirez

    Hola yo tb soy nueva con esta enfermedad y me ha encantado tu explicación. Has descrito a la perfección todo lo q sentimos parece q haya sido yo la q lo hubiese echo.Tengo diagnosticada la fibra desde sólo unos meses aunque aparte tengo dos hernias discales y sacroeilitis por lo q he perdido mi trabajo después de 11 aňos, es verdaderamente muy duro no saber como te vas a levantar después de pasar la mayoría de la noche sin dormir y levantarte e intentar q tu vida siga igual. El pilates me esta viniendo muy bien aunque hay días en los q me tengo q parar constantemente pq la fatiga me puede pero en fin es lo q nos ha tocado.Un beso a todos y sobretodo hay q ser positivos e intentar no exaltados mucho para no sufrir alguna crisis

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  19. Alberto Castillo

    Hola

    Padezco una enfermedad similar que solo me afecta a los nervios de la garganta y al lado derecho del pecho. Sentir ese ardor, pinchos, frio, calor y tosiendo continuamente junto con una pelota en la garganta las 24 horas los 7 días es horrible.
    No me quiero imaginar como debes sentirte tu…

    ¡Ánimo! Te he enviado una donación. Me alegra mucho ver como has progresado en los últimos videos.

    Un abrazo

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  20. encarni

    Hola Diana , acabo de leer tu historia y veo el tratamiento que sigues con la alimentacion , me alegro mucho que vayas mejorando y queria comentarte algo, imagino que ya lo sabres , pero por si acaso te lo digo , he leido mucho por internette , porque yo tenia los mismos sintomas de fibromialgia y de hecho , llegaron a diagnosticarmela ,pero lei en muchos sitios , que hay veces que una fibromialgia , puede tener detras un hipotiroidismo que causa los mismos sintomas , te han mirado los valores de la tiroides ?, En mi caso de hecho los valores estaban dentro del rango que los medicos en españa llaman normal , pero tengo tiroiditis , e hipotiroidismo y desde que me estan tratando he vuelto a ser una persona normal , si quieres hablar conmigo , imagino que puedes ver mi correo electronico , un beso

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  21. Angeles Martin

    Pues si, me reconozco en todos los síntomas, y en todas las vuestras biografias, hace tiempo que fue diagnosticada, pero yo no creía que ese fuera mi diagnostico fui a 3 reumatólogos distintos y los tres coincidieron en el mismo. Después comencé con gimnasia par mayores de 65 (yo tenia 45) y cambie un montón de cosas en mi alimentación, hago lo que puedo, hay deportes que he tenido que ir dejando por el camino, el buceo, el golf, …pero ahora continuo con una vida normal, tomando analgésicos de vez en cuando para poder enfrentar el día y como hoy la noche, pues hoy he hecho un extraordinario de limpieza y noto el dolor en los hombros, el cuello y la cabeza, pero se que mañana me levantaré mejor, poco a poco he ido mejorando y aunque no he llegado a estar perfecta hago una vida bastante normal, por eso os animo a que seáis positivos y sigáis adelante sin rendidos, a mi me ayudo para los primeros momentos el Recuperat-ion, una combinación de iones, que da muy buen resultado cuando tienes que empezar con gimnasia o paseos, ayuda en el funcionamiento muscular y hace que no tengas agujetas, así que el día que decides pasear o hacer ejercicio es conveniente tomarlo, una alimentación más sana, con menos carne y menos pescado, mas verduras, más fruta y más cereales integrales,
    me ha ayudado mucho, bajar de peso, y dormir las horas necesarias, se que cuando lo cuentas así parece que esto ha pasado de un día para otro, y no es así he tardado 14 años pero ahora he “aprendido a vivir con ello” y a sentirme mucho mejor, espero que poco a poco todas lo consigáis, no es la curación pero te deja disfrutar de la vida.

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  22. Estrella García delgado

    Hoy es un domingo precioso en Pamplona,luz dorada y un otoño en todo su esplendor.
    Eso es lo que veran mis hijos y mi marido, yo sin embargo estoy en casa,siendo domingo y recuperándome para poder trabajar mañana.
    Cuando he leído tu relato me he visto reflejada,esa es mi vida y todo ha sido poco a poco después de años cansada y con un montón de patologías no resueltas el dolor fue avanzando poco a poco,hasta llenarlo todo y acompañándolo la fatiga.
    El 11 de Septiembre del año pasado la reumatologa me dio el diagnostico:18 de 18 fibromialgia.
    En un año he avanzado mucho,ahora estoy en medicina interna pendiente de el diagnostico de fatiga crónica. En el trabajo he tenido suerte,trabajo para una multinacional de la automoción y estaba en una cadena de montaje y ahora me han buscado un puesto en el que más o menos estoy bien fuera de la cadena y preparando piezas a mi ritmo y sin presiones.
    Tomo pregabalina (150gr diarios repartidos en dos tomas) aunque lucho por bajar la dosis en un futuro.
    Comencé el año pasado ha hacer aquagim con mi asociación de fibromiargia y este año me he atrevido con el Pilates pero me parece muy duro y no se si seguir después de este trimestre.
    El siguiente reto ha sido la alimentación,después de un breve ensaño en primavera me he puesto ahora en otoño a dieta; mi objetivo perder alrededor de 15Kg que he cogido y mi dieta no es macrobiotica pero consumo alimento que no favorecen la inflamación de articulaciones,si lo consigo espero disminuir la dosis de pregabalina al mínimo, estoy asesorada por una medico dietista.
    Animo en el camino de esta lucha. Yo en mi perfil del Facebook me he puesto una foto de una mujer erguida mirando una tormenta y un lema: Fuerte ante la tormenta.Todos los días busco una frase motivadora y la mando a mis grupos de wassag, es una manera de animarme y afrontar otro día más.
    Besos y nosotras valemos un montón.

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  23. M ángeles Huelva García

    Buenos días
    Me uno a ustedes pues me siento identificada con todo
    Tengo 39 años y desde el año 2009 llevo arrastrando esta enfermedad y como bien decís ni lo digo pues creen que estas loca
    A día de hoy estoy superando un cancer de mama para colmo pero aún así me levanto todos los días y lucho por seguir este camino , estoy fatal con los dolores que de 18 puntos los tengo todos , tengo una hija con 7 años que lo que quiere es salir , jugar etc.. Y yo voy arrastrandome pues no puedo con mi cuerpo
    En fin que os digo que no sepáis
    El hecho de escribir es si me podéis orientar en la alimentación que comentáis , yo soy delgada pero lo mismo tomó alimentos que no me benefician y no lo se
    Gracias
    Y ha seguir luchando pues somos súper fuertes

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  24. Diana Salvador Rodríguez

    Hola,

    Encarni, me realizaron la analítica de tiroides y los valores estaban dentro de lo normal. Pero consultaré lo de la tiroiditis, que nunca está de más. Gracias.
    Angeles, yo desde hace ocho meses no tomo ninguna medicación (tomaba quince pastillas al día). Sigo investigando terapias alternativas que puedan complementarse con la alimentación que sigo, para probarlas y poder contaros cómo me sientan. Gracias.
    Estrella, por supuesto, la actitud optimista es fundamental para convivir con esta enfermedad y no rendirse. Yo como comentaba antes, no tomo ningún fármaco, y no estoy para nada peor, sino todo lo contrario, porque no tengo más dolor (he ido teniendo menos), algunos síntomas han disminuido o remitido, y no me paso el día drogada. Estoy muy contenta por ello.
    A mí el aquagym no me sienta bien. Me cuesta tener que estar en cama al día siguiente . Y en cuanto al pilates, yo trabajaba de monitora de pilates y lo conozco, pero tuve que dejarlo porque era demasiado fuerte para mí, aunque me encanta. En cuanto tenga la oportunidad, quiero probar el yoga.
    M ángeles, en el blog iré compartiendo las pautas alimentarias que sigo, los alimentos que he eliminado de mi dieta y los que consumo habitualmente. En términos generales, para que te hagas una idea, mi alimentación se basa en alimentos limpios: cereales integrales, legumbres, verduras no solanáceas, bebidas vegetales (sobre todo de arroz), frutas bajas en azúcar, algas, nada de azúcar, nada de gluten y nada de lácteos.

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    • Estrella García Delgado

      Gracias Diana por tus palabras, si yo pienso de manera positiva porque pese al dolor hay que levantarse todos los días y como a perro flaco todo son pulgas te diré que tengo 44 años y dos hijos pequeños de 11 y 7 años El Niño que es el de 11 tiene un trastorno de aprendizaje , así que como voy a pensar en un sofá? No se si has oído hablar de la reorganización postural , es una terapia que consiste en la buena postura y en un estiramiento pasivo de los músculos tratan al cuerpo como un sistema de poleas mal compensadas por las malas posturas,en mi agrupación de fibromiargia FRIDA nos la recomiendan como una manera de ejercicio no agresivo, yo le he dado al PILATES un mes mas y sigo sufriendo probare con la reorganización postural, dicen que es mas suave que el yoga

      Responder
      • Diana Salvador Rodríguez

        ¡Gracias, Estrella!
        Lo cierto es que no había oído hablar de la reorganización postural, pero lo tendré en cuenta.
        Si la pruebas, cuéntanos cómo te sienta, ¿vale?

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  25. Matilde

    corremos el mismo calvario, llevo luchando muchos años para que se nos VEA Y SE NOS ESCUCHE, tenemos un reconocimiento en las cotes Valencianas, esperamos la puesta en marcha de la misma, hemos de seguir por una mejor calidad de vida, para mi nose si lo podre conseguir, pues con mis 69 años, pero luchare para seguir y ser VISIBLE haciendo mucho ruido seamos fuertes un suabe Abrazo, de corazón.

    Responder
    • Diana Salvador Rodríguez

      Hola Matilde. Gracias por tu comentario.
      Por supuesto que puedes seguir. Si yo puedo hacerlo, tú también puedes. Hay mucha gente que sabe lo que es esta enfermedad, porque la sufre, y te comprende. Y por eso estamos aquí. Para apoyarnos unos a otros. Un abrazo.

      Responder
  26. maria

    lo e leido y se me han saltado las lagrimas,me e sentido tan identificada con tus palabras,gracias por crear este blog.

    Responder
    • Diana Salvador Rodríguez

      Hola maria. Las lágrimas se me saltan a mí con mensajes como el tuyo. Te animo a que pruebes a seguir las pautas de alimentación que voy comentando en el blog. Las comparto porque merecen la pena.
      Gracias por seguirnos.

      Responder
  27. Manolo

    Hola, Diana, yo también fui diagnosticado fibromialgico En 2004, con 44 años. Estuve 8 meses de baja laboral y hasta me quisieron despedir después de 28 años en la empresa por incomprensión y desinformación sobre esta enfermedad y me dieron el alta en la peor fase, cuando me sentía peor. Apelé al inspector médico para que no me diesen el alta hasta que me encontrara en condiciones de volver al trabajo, pero se limitó a decirme que era imposible mantenerme más tiempo de baja porque entonces me tendrían que jubilar y que era muy joven para eso. Así que aquí me tienes diez años después, con los mismos dolores, el mismo cansancio, que a veces me las veo y me las deseo para arrancar, para ir al trabajo, porque lo único que deseo es estar tranquilo en casa. Siempre me duele algo: las manos y las rodillas siempre, fatiga y cansancio casi siempre, me cuesta hacer cosas como agacharme, ponerme el pantalón, levantarme del sofá o de la cama… Pero bueno, me siento muy afortunado a pesar de todo, porque no me medico, soporto bien todo esto sin tomar absolutamente ni una sola medicina. Sólo cuando me duele la cabeza, la lumbalgia o la cadera es cuando me tomo un QUALIGEN de 1 gr. que me recetó mi doctora hace muchos años, son efervescente y no es más que una simple pastilla de paracetamol, pero que a mí me quita todos los dolores. Cuando éstos se hacen persistentes me tomo una cada 8 horas hasta que se ha ido por completo el dolor, que habitualmente no es más de un par de días. Yo llevo una vida normal, sigo en la empresa, que ayer hizo 38 años que entré, continuo con mi afición a la cocina y atiendo frecuentemente un blog de cocina que tengo y otro de poemas, cuentos, relatos, citas… viajo cuando puedo hacerlo teniendo siempre la precaución de mirar por donde piso para no sufrir uno de mis frecuentes doblamientos de tobillos, llevo una dieta adelgazante con la ayuda de una buena dietista, y trato de llevar una vida normalisima y a veces casi se me olvida que arrastro esta enfermedad. Recomiendo que dediquemos todos unas horas diarias al ocio. Para mí esto es especialmente imprescindible. Cada día trabajo, no? Cada día dedico otras tantas horas a dormir, no? Pues igualmente CADA DIA de mi vida dedico varias horas a mis aficiones: escribir, ver la tele, salir al mercado, investigar nuevas recetas para el blog, cocinar, quedar con amigos para cocinar juntos e ir de comidas o de museos, hacer visitas, organizar comidas en casa… Sobre todo: dedicar mi vida a mi pareja que es la persona más maravillosa y comprensiva del mundo. Y he de decirte que soy un hombre lleno, pleno, muy feliz. Se puede ser feliz siendo fibromialgico. Que nadie crea que todo está perdido, que nadie crea que la enfermedad esta nos va a acobardar y va a impedir que llevemos una vida con verdadero significado. También soy un hombre de fe y eso, principalmente, me ha enseñado a continuar, a confiar en que puedo continuar. Mi cariño y mi amistad para todos los que me lean y un beso muy afectuoso para ti.
    Manolo.

    Responder
    • Diana Salvador Rodríguez

      Hola Manolo. Gracias por compartir con nosotros tu caso. Este blog es vuestra casa, y vamos a luchar por mejorar la calidad de vida con esta enfermedad. No pierdas esa actitud tan positiva que, sin duda, es fundamental para recorrer este camino. Un abrazo.

      Responder
  28. CELIA

    No lo hubiera podido explicar mejor, así es como estoy desde 1992. Empece justo después de que me operaran de tiroides. Yo tenia problemas debido a unas operaciones realizadas en mi pie, desde muy pequeña. Tengo mucha artritis, pinzamientos en mi espalda. Hago una tabla de ejercicios que me enseñaron hacer en el Hospital Clínico de Barcelona, pero he de tomar mucha medicación. Cada vez tengo mas lesiones por cualquier gesto. Mi reumatóloga me dice que ya se lo que es la fibromialgia y la fatiga crónica, sumado al resto de cosas, que padezco, que no hay nada que lo cure, que tengo que tener paciencia, salgo de allí llorando. Estoy pasando un brote de artritis en las manos que no me deja descansar ni un momento. Estoy agotada física y sicologicamente. Yo cada vez estoy peor, me gustaría saber que tipo de alimentación hacen, yo he probado en tantos años, muchos tratamientos de medicina alternativas, siempre buscando una mejor calidad de vida, pero mi evolución siempre es a peor.
    Me alegra saber que hay personas que han conseguido volver a tener una vida mejor.

    Responder
    • Diana Salvador Rodríguez

      Hola Celia. En el blog iré hablando de las pautas de alimentación que yo sigo, y que me están yendo muy bien. Es fundamental que limpiemos nuestro organismo de tóxicos. Así, tendremos menos inflamación y contracturas, y en consecuencia, dolor. Vamos a consumir alimentos limpios: cereales integrales, legumbres, algas, verduras no solanáceas, frutas en compota, pescado blanco si lo deseas y te sienta bien…, y vamos a dejar de lado el azúcar, los lácteos, el gluten, la bollería, los embutidos, la carne roja, el café, el alcohol, y todo alimento que lleve muchos aditivos. A mí me está funcionado muy bien.

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  29. Adina

    Hos he leído a todos ! Y me alegro mucho q no estoy sola .Simptomas identicos …y a veces siento q ya no tengo fuerzas para seguir adelante pero vuelvo al blog y eso me anima. Yo añadiria q si podeis evitar las ondas del telefono y del wi-fi por la noche , mejor (porque hos afecta ). Con amor y comprensión podremos vivir mejor ! Es importante q la pareja y fam. te comprendan y te apoyen ! Solos no podriamos.Gracias a todos y abrazos llenos d energía !!!

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    • Lucía

      Si, es cierto, a mi también me afecta mucho el wifi y cuando hablo por teléfono, ya sea el móvil o el fijo siempre pongo el manos libres porque sino me produce mucho cansancio y me duele la cabeza.

      Responder
  30. Lucía

    Quiero felicitarte por este blog, padezco fibromialgia y síndrome de fatiga crónica hace algo más de un año, yo misma no hubiera podido describir de mejor manera lo que es la fibromialgia, me siento totalmente identificada con lo que dices. He vivido en mis propias carnes todos los síntomas que dices y he sentido la incomprensión de parte de mi entorno. He tenido que escuchar cosas como “tienes que esforzarte más”, “tú te limitas con tus pensamientos”, “todo es emocional”, “tu sufres lo mismo que todas”, “pasea, haz ejercicio, muévete, sal”, etc….. Gracias a Dios tengo una pareja que me ayuda mucho y es incondicional en mi vida, gracias a él estoy saliendo adelante. Cuando tengo momentos de depresión y llanto desesperado él está ahí siempre prestándome su apoyo. Se adapta a mi ritmo y siempre esta a mi lado. Es difícil que la gente se haga cargo del gran sufrimiento que vivimos y de que cuando no hacemos algo que nos proponen no es que no queramos es que NO PODEMOS. No podemos llevar el ritmo de los demás y la gente no está dispuesta a adaptarse a nuestro ritmo, siguen con su vida y creen que exageramos, que no mejoramos porque no nos esforzamos. Si además cuando estás con los demás te ríes e intentas estar bien y no cuentas nada sobre tu dolor, se confunden y creen que “no es para tanto lo que te pasa”. He aprendido desde que tengo esta enfermedad a ser más compasiva conmigo mismo y con los demás y a alejarme de todos aquellos que no me entienden, que me critican o me juzgan porque me hacen daño aún sin saberlo, he perdido amigas que creía que tenía y he comenzado amistad con otras que no sabía que estaban allí. He aprendido a respetarme. Me he dado cuenta de la falta de humanidad, la frialdad y la deshumanización que sufre nuestra sociedad, como la gente mira para otro lado cuando el sufrimiento no es suyo y sin embargo están siempre disponibles cuando les das algo, saben muy bien recibir pero luego no saben dar de verdad, con el corazón en la mano. Buscando el calor y el afecto me he apuntado a la asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fátiga Crónica, allí he encontrado personas que me comprenden y que no me juzgan ni me dicen lo que tengo que hacer, como me dijeron el primer día que fui, “TU ERES LA MEDIDA Y TU TE TIENES QUE PONER LOS LIMITES DE LO QUE PUEDES Y NO PUEDES HACER”.
    Yo también he cambiado mi alimentación, como tú dices no puedo tomar harinas blancas, gluten, azúcar y algunos otros alimentos, en cuanto lo hago me pongo muy mal, utilizo pan de espelta, estevia en vez de azúcar y sólo como dulces en celebraciones de cumpleaños, he descubierto que la alimentación nos influye mucho y es importantísima, además tomo homeopatía, complementos naturales (el magnesio y el colágeno son muy importantes para nosotras), agua marina (no se puede tomar pura, hay que mezclar 1 proporción de agua marina por 3 de agua mineral) esto ayuda con el cansancio y hago yoga terapéutico y adaptado (hay posturas que alivian la fatiga y ayudan al tema emocional), hago meditación, relajación y autohipnosis. Todo esto me va ayudando y he conseguido mejorar en un porcentaje pero sé que siempre tendré ésta enfermedad y que tendré que cuidarme mucho y llevar una vida más tranquila. Desde aquí todos mis ánimos y mi cariño para todas las que como yo estamos pasando por esto. Yo siempre digo que “soy algo más que mi cuerpo” y que aunque este no funcione “yo valgo mucho como persona” y al fin y al cabo eso es lo que cuenta. Y a las que no tenéis ésta enfermedad solo pediros, respeto, comprensión y un poco de compasión y cariño. Un abrazo.

    Responder
  31. ana villagra

    Muy interesante tu blog, considerame una seguidora. Me gustaría
    invitarte a mi grupo, recién empiezo y me gustaría tu opinión! gracias.

    Responder
  32. marcela

    Me siento reflejada con todos estos comentarios y como coincidimoos estamos atados de pies y manos.

    Responder
  33. aidaa

    Me emocione al leerlas me identifico ,gracias por sus comentaroos son de gran ayuda,
    Quiero aunarme a ustedesara asi sentirme comprendida ya que solo los que la sufren saben lo que es en verdad

    Responder
  34. Mari carmen

    Hola muy buenas tardes quería decir que estoy totalmente de acuerdo con lo que has puesto en el poste, yo tengo 24 años y diagnosticada hace dos años y medio.
    Actualmente soy camarera llevo un año casi pero cada día que pasa puedes menos. Yo en mi caso el no poder abrir una simple botella de vino, tener que estar con una banqueta en la barra o directamente que me tengan que mandar a casa por que no puedes ni con tu cuerpo, entre muchas cosas. El día a dia se hace muy duro y pensar que me podre quedar sin mi empleo me mata, tengo una niña de 19 meses y es el motivo de luchar día a día contra esta maldita enfermedad. Sólo espero que pronto llegue el día en el quesepa a poder vivir algo mejor con ella y leer post así y sabiendo que hay más luchadoras. Nosotras podremos. Fuerza

    Responder
    • Diana Salvador Rodríguez

      Hola Mari Carmen.
      Cuando se padece una enfermedad como ésta, parece que la mejoría no va a llegar nunca, que estamos destinados a “vivir” con dolor y a no tener vida. Yo he mejorado tantísimo que a veces se me empieza a olvidar que estoy diagnosticada de fibromialgia. Digo a veces, porque éste es un camino largo y todavía me quedan unos años de recuperación, pero sé que estoy en el camino adecuado. No es fácil, es muy duro, y requiere constancia y dedicación, y sobretodo no perder de vista nuestro objetivo, que es recuperar nuestra salud y nuestra vida. Y llega, te aseguro que la mejoría, en mayor o menor medida, si se es constante, llega. ¿Sigues o has probado alguna pauta o tratamiento?

      Responder
  35. Gloria Jiménez tobon

    Aprendí mucho de todos Uds, excelente gracias

    Responder
    • Diana

      Gracias, Gloria, y mucho ánimo.

      Responder
  36. Gonzalo

    Mi señora ha pasado por todos los problemas que contais hasta que por casualidad encontró algo que cura la fibromialgia. No hago publicidad de nada, ni trato de vender nada. Varias vecinas han conseguido tambien la solución a la enfermedad. Nos encontrabamos en un lugar donde unos catedraticos de medicina de Sevilla estaban experimentando con personas que padecian de fibromialgia y se enteró que utilizaban dosis de Coencima CO Q10, concretamente 300 miligramos diarios. Mi esposa decidio conseguir ese producto y comenzó el tratamiento por su cuenta consultando previamente con su medico de cabecera, el cual no tenia conocimiento de ese tratamiento, pero cuando leyó el contenido de las indicaciones le autorizó a que lo probara ya que no tenia ningun efecto secundario ni contraindicacion alguna. Por precaución decidió tomar 200 miligramos diarios y cuando llevaba tres meses de tratamiento le desapareció por completo. De todas formas ella sigue tomandolo ya que por la información que hemos obtenido es necesario continuar tomando la coencima CO Q 10 por que es una encima que el cuerpo sano la produce de forma natural y las personas que padecen de fibromialgia han dejado de producirla. Tambien es bueno complementar el tratamiento con ejercicios fisicos, es muy bueno el de natación terapeutica. Acosenjo que os informeis de este producto por internet. En America lo utilizan mas del 55% de la población ya que es un antioxidante y ejerce un gran beneficio para los problemas musculares. Tambien va muy bien para los problemas de corazón y otros. Ya hay reumatologos que han empezado a aconsejarselo a sus pacientes de fibromialgia. Hay varios laboratorios en españa que lo venden por interenet a un precio muy economico. Aproximadamente unos 25 € el bote de 120 capsulas. Espero que esto le ayude a todos.

    Responder

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